Visar inlägg med etikett Autism. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Autism. Visa alla inlägg

måndag 2 april 2018

Världsautismdagen 2018

Det bästa vi kan göra för vår pojk, skulle jag då tro, är att åka på Leos lekland eller något liknande. Där svishar han runt, precis som alla andra barn, och han smälter in i stojmiljön. Han fixar faktiskt stojandet där för han är fullt upptagen med att ha roligt. Om det är stojigt på ett kalas, däremot, så måste han ut. Här nedan har barnen fått måla sig till tigrar. Dottern var först ut men sonen ville oxå.. trodde aldrig han skulle orka först vänta och sen sitta still men det gjorde han! Och så glad han var när han kom springandes och visade upp sin fina målning!
Han klättrar ju så gärna. Det är inte så många andra barn som har tid att ligga på en noshörning, men det är ju ett måste. Mest för klättrandets skull..
Det blev ingen IBT (intensiv beteendeträning) för oss i höstas av ett par olika anledningar. Rätt skönt för oss, faktiskt, vi är lite stressade över många grejer, så ännu en sak som ska göras på ett ypperligt sätt vore nog för mycket. G har ofta den här ställningen. Här undersöker han en dagvattenbrunn, han gjorde det varje dag under en period, så då är det bara att inte ha så bråttom utan ta tiden för undersökningen.
Det är ofta själva grejen, att inte ha så bråttom. Känner han sig stressad och trängd så kan det bli en väldigt dålig start på dagen. För alla. Om vi har bråttom så måste jag fejka det så att han inte märker det. Typ jaga/leka, så att det går undan litegrann. Fy för den tiden innan jag kom på lekandet som ett sätt att få till vettiga morgnar. Då nästan varje morgon var en kamp, jag, dottern och sonen var helt slut på innan vi ens kommit oss iväg.. 

Pojken bytte resurs för ett knappt år sedan. Det gick förvånansvärt bra. Kanske för att de är så olika.. hans gamla och hans nya resursperson, alltså. Den nya resursen, som nu inte känns så ny längre, har lagt upp schema så att vår pojk vet hur dagen ska se ut. Det underlättar mycket för honom, och det hade nog varit bra för de flesta barn. De börjar sin dag med att gå till ett rum där vår pojk får spendera en del tid för att öva på olika grejer. Det blev som sagt ingen riktig IBT, men en lightvariant görs, så vi har regelbundna möten med habben. Tack och lov för Sverige!

Våra barn är en stor välsignelse, vi är så glada för dem båda! En del människor blir ändå lite bekymrade när de pratar om vår pojk och undrar hur vi egentligen har det..?? Pannan i djupa veck, och så där. Och nog är jag nästan alltid lite trött, för att förutse när det kan bli onödiga konflikter, och försöka undvika dem (utan att curla), är ett heltidsjobb. Och jag kan inte förutse alla konflikter, så det är lite slitigt ibland. Men vi vill inte ha vår pojk på något annat sätt. Han är som solen, så glad, så kvillrig, han ser ut att älska livet. Och jag hoppas vi kan fortsätta bidra med det till honom. Ja, han blir naturligtvis skitsur på oss många gånger per dag när vi säger nej. När han inte får äta upp en bullpåse, hoppa i soffan, spola vatten hur länge som helst på toaletten osv. Men det går över  efter ett tag, tack och lov. 

Jag kan känna en sorg över att vårt liv är lite mer begränsat än andras. Just nu ser jag ingen lösning på att åka på vanliga semestrar, t.ex., utan hitta en form med enkelhet som pojken fixar, där inte så många andra människor är involverade. Det är ju inte riktigt vad jag drömt om direkt när jag tänkt på det där med att han familj och barn. Men som min man så klokt säger så utvecklas vi nog som personer på ett otroligt sätt hela tiden, så nån gång kanske vi har kommit på det där med att få till vanligare semestrar. 😉 Vi far ju inte å hälsar på någon spontant. Det är inte alltför många som bjuder hem oss heller. Kanske för att vi så sällan orkar bjuda hem folk till oss.. och det är både och det där. Ibland vore det så skönt att få fara hem till nån. Och samtidigt så måste vi fundera på och även fråga - hur ställer ni er till att vår pojk nog hamnar under era täcken i er säng? För han älskar att uppsöka sängar när han är borta.. han drar sig väl undan för att få lite lugn och ro. Och det är inte så lätt att förklara för andra lite lätt och enkelt. Så vi är oftast hemma.

Han surrar så mycket nu, härmar allt som vi säger och försöker sen använda det i rätt sammanhang. Det blir inte alltid helt rätt, men vi kan oftast förstå hur han menar numera. Däremot så kan vi inte fråga honom om saker och få honom att svara adekvat. Eller om väldigt få saker, iaf. Så där sitter stora grejen för oss - hur får man honom att inte bara härma vår fråga, utan förstå att han ska svara med egna ord? Ja, det där kanske kommer. Jag hoppas verkligen det! 

söndag 2 april 2017

Världsautismdagen

Här står han och äter vinbär medan alla andra tar upp pären (potatis). Han spanar lite på dem, och han är nog smartast, han har helt enkelt gått iväg och tittar till farfars vinbärsbuskar. Min pojk älskar vinbär, nämligen. Han älskar alla bär han hittills smakat. Och frukt. Förra sommaren fick jag och maken dela på 3 jordgubbar, resten åt barnen upp 😃 Och så har det alltid varit med pojken, han går inte att stoppa när det gäller våra bär och frukter inne och ute. Han måste ha det!

Jag har inte skrivit om det här på varken facebook eller bloggen. Däremot har mycket "delats" på facebook om autism, så en del har säkert förstått ändå. Jag började misstänka autism sommaren för snart 3 år sen, vi var på 3 festligheter, 2 bröllop och ett släktkalas den sommaren. Alla tre tillfällena så hamnade jag snabbt utomhus med barnen som lekte, för det gick inte att ha vår pojk inomhus. Han var överstimulerad, rusade omkring, såg han en tårta så var den illa ute mm. När jag ville få honom att lugna ner sig och äta middag så skrek han rätt ut, han krumbuktade och skulle absolut inte sitta still och äta! "Alla" tittade ju.. jag funderade på om jag hade en vansinnigt ouppfostrad pojk? Han skulle fylla 2 år den sommaren. Vintern innan, när han var 1.5 år, så hade jag reagerat på att jag aldrig fick honom till att leka utomhus på eget bevåg, han skulle bara bli dragen på boben, och storasyster curlade och skjutsade honom runt, runt på bob och spark.

Hösten 2014 började jag nytt jobb, och i samma veva så började en del av pojkarna på förskolan klaga till mig om att min pojk hade slagit dem under dagen. Jag visste inte vad jag skulle säga, jag bad om förlåtelse å hans vägnar. I december så kontaktade jag BVC och ville ha remiss till logoped eftersom pojken inte pratade. Han var då drygt 2 år, och jag tänkte att han kanske slog andra eftersom han hade svårt att säga vad han ville. Där började den långa vägen till utredning. Ändå har jag tyckt att det gått rätt snabbt och att vi haft mycket tur längsmed vägen. Nåväl, när vi väl kom in i den här Barnmottagningssvängen så sa alla vi träffade; logoped, medicinsk barnläkare, barnpsykolog, specialpedagog att pojken visade många tecken på autism. Jag hade redan räknat ut det, så jag var inte så chockad. Tror min man hade det lite svårare med att höra det. Efter 1.5 år så blev vi beviljad en grundlig utredning, och den gjordes faktiskt av habiliteringen. Tur för oss, en utredning av BUP kan ju lätt ta 2 år innan den ens påbörjas! I oktober 2016 fick vi veta att pojken har autism. Jag hade gissat på asperger eftersom han är så charmig, glad, försigkommen. Min stela bild av autism var ju att man vaggar fram och tillbaka, slår huvudet mot ett element, inte pratar. Just för att vår pojk inte hade språket så var det inte asperger, utan någon gravare form av autism, har faktiskt inte lagt det på minnet. Det känns inte som det viktigaste i sig. 

Autism kan inte botas. Men många med autism kan lära sig väldigt mycket. När pojken utreddes kunde man inte fastslå utvecklingsgraden eller intelligens etc, han var inte alls intresserad av att ställa upp på såna övningar. Jag misstänker att han har en språkstörning, och det ska logopeden faktiskt utreda nu. Sen misstänker jag även en utvecklingsförsening på vissa områden, han är ibland som dottern var när hon var typ 2 år. Leker med vattenkranen, tömmer tvålflaskan, äter upp all tandkräm etc. På andra områden är han före 6-åringarna på förskolan, sånt där som gäller former, pussel, bygga ihop mm.
I maj 2016 var jag på utvecklingssamtal, och då berättade förskolepedagogen som har hand om mina barn att hon föreslagit till förskolechefen att pojken borde ha en extra resurs. Han lärde sig inte lika mycket som de andra barnen, för pedagogerna hann inte med honom. Hon frågade om det vore ok med oss, och jag svarade ja på stående fot! Och maken sa inte nej när han fick veta det. Jag är inte alls insatt i skollagen, så jag har aldrig trott man kunde få hjälp om man inte har en diagnos, men det ska man visst få! Och det fick vi i augusti när förskolan öppnade igen. Oh joy, världens bästa resurs, en man som är så där busig med alla barn. De älskar honom! Vår pojk har tagit rejäla utvecklingssprång sedan augusti 2016, och det tror jag ju inte är någon slump. Han har fått gå undan när han behövt (när det blir stimmigt blir han trött), och han har fått hjälp av pedagogerna på ett helt annat sätt än innan. Han har börjat  prata en massa ord som vi kan förstå, han klär sig själv, även om jag behöver berätta varje steg han ska göra osv. 
Vår pojk är så orädd, han ser ju inga konsekvenser alls av att hoppa, klättra, springa i full fart på is mm. Jag skulle göra mig illa så fruktansvärt mycket om jag gjorde som honom, men ofta så stannar han knappt ens upp om han kraschat, han reser sig och fortsätter. Och det är klart att det finns nackdelar med det här, jag är konstant orolig för vad han ska hitta på, hur långt han ska hinna springa innan vi upptäcker att han är på väg åt nåt håll där han inte borde vara. Vi har hittat honom i Umeälven med vatten upp till magen. Då var han faktiskt inte så morsk, han protesterade inte då farfar tog ett par kliv ut i älven och lyfte upp honom. Det är sånt som gör att vi inte introducerat pojken till promenader, cykelturer mm på vägen. Dit upp får ingen av barnen gå, det har funkat hittills, men jag skulle tro att det spricker i sommar. Men han är i sitt esse när han är på ett lekland, där ska man ju springa runt järnet och hoppa, klättra, rutscha mm. Han älskar det! 💖

Tanken var att vi den här veckan som var skulle påbörja IBT, Intensiv beteendeträning. Men det blev inte så, vi får påbörja det till hösten, förhoppningsvis. Jag skulle kunna skriva så mycket om vår fina pojk! Jag kan erkänna att jag var väldigt ledsen i somras, för jag oroade mig så mycket för hans framtid. Men vi får ta en dag i taget, det går inte att oroa sig för sånt som kanske kommer att hända. Jag har varit så fruktansvärt arg på honom ibland. Och jag älskar honom så vansinnigt mycket, tror inte att någon annan har en lika charmig pojk som jag! 💘